4 år etter – Hverdagen som pårørende


Hvordan i all verden håndtere hverdagen som pårørende?

Hjerneslag rammer hvert år ca. 12.000 personer i Norge, er den tredje hyppigste dødsårsaken, og er en dominerende årsak til alvorlige funksjonsnedsettelser. Hjerneslag har derfor store konsekvenser både for den enkelte som rammes, for pårørende, og for helsetjenesten og samfunnet.

Symptomer på hjerneslag inntreffer plutselig og uventet med tap av en eller flere kroppsfunksjoner. I de fleste tilfeller skjer det gjennom halvsidig nedsatt kraft i arm/bein, talevansker (problemer med å snakke eller forstå enkle ord/setninger) eller som ansiktsskjevhet.

Andre symptomer på hjerneslag kan være nummenhet i en kroppshalvdel, synsforstyrrelser (for eksempel tap av sidesyn, dobbeltsyn eller blindhet på ett øye), nedsatt balanse eller koordinasjon eller plutselig innsettende, eksplosjonsaktig hodepine som fører til at man umiddelbart avbryter aktiviteten man holder på med.

Det kan også være tegn som tyder på at kvinner og menn opplever ulike symptomer, så igjen.

Blir du eller noen du er sammen med plutselig uvel og syke, så ring 113.

Det har gått snart 5 og 4 år siden slagene rammet mannen min, og vår familie også ble rammet. Første gang 18. juni, 2018 og andre gang 26. oktober, 2019.

Juni 2018 og dagene etter

Jeg kan tydelig se han for meg den juni dagen, komme inn i gangen vår, hjem fra jobb. Høre stemmen hans. En stemme som var utydelig og snøvlete. Jeg spurte om han hadde vært hos tannlegen? Men nei, han hadde vært i Oslo på jobb i møter på Rikshospitalet, hele dagen. Det var jo det jeg også trodde.

Men når jeg da sa noe om at han snøvlet, så syns han også at han snakket litt utydelig. Og det hadde vært vanskelig å finne tastene på PC-en på bussen. Jeg husker jeg gikk frem til han og tok ansiktet hans mellom hendene, og fikk sjokk!

Jeg visste der og da at noe var fullstendig galt! Ansiktet var skjevt og ordene uforståelig. Og ja, jeg sier noen mindre pene ord … før jeg uttaler «Enten er du i ferd med å få et slag eller så har du allerede hatt det! Helvete!»

Også var vi jo enige og lo litt av at det var litt dustete at han ikke oppdaget dette og sagt ifra da han var på Riksen, og i møter …

Deretter ringte jeg sykehuset og informerte de om at jeg kom med mannen min. Noe jeg fikk beskjed om at det skulle jeg ikke, fordi brannmannskaper og sykebil var beordret! Og de kom, utrolig raskt!!! Takknemlig!

Kjøreturen til sykehuset sammen med sønnen min som også var hjemme, møtet med legevakten og stresset jeg kjente på var enormt. Husker ikke alle detaljene, men jeg husker at vi på toppen av det som hadde skjedd møtte datteren vår med samboer.

De var gravide og på sykehuset for å få vite om de ventet en gutt eller jente. Det de fikk vite var imidlertid at barnet de ventet, ikke lenger viste tegn til liv … Et nytt sjokk! Og en enorm tristhet over hva de hadde mistet. Jeg kan fortsatt kjenne på en sterk tristhet og sinne for hva jenta mi måtte gjennomgå ved å måtte dra tilbake dagen etterpå og føde, uten at det var liv. INGEN skal måtte kjenne på den smerten hun kjente og innimellom fortsatt kjenner, tenker jeg.

Til tross for alt dette, så kunne vi kjenne at det var godt å være sammen på legevakta. Gråte og le litt, faktisk. Vi blir jo litt rare vi mennesker når våre forsvarsmekanismer kommer inn, og de redder oss fra smerten!

Heldigvis så var infarktet i hjernen lite og takknemligheten stor for at det gikk så bra! Årsaken var imidlertid ukjent, og det kunne ikke mannen min slå seg til ro med. Han er opprinnelig ingeniør og liker å finne ut av årsaker.

Takket være en av legene på Mayo klinikken i USA, fikk han vite om og lese en rapport om slag som følge av propp, og hull i hjerteveggen (som kan åpne seg ved bestemte fysiske anstrengelser). Dette kunne han kjenne seg igjen i og det ble senere bekreftet via ultralyd. PS! Mannen min har jobbet med ultralyd maskiner i sin nå 40 år lange karriere, og ikke vært klar over sin egen utfordring. Litt pussig, men årsaken er logisk da det kreves en egen test og naturlig nok en mistanke om et problem. Noe han ikke har hatt.

Operasjon ble etter ventetid gjennomført på Riksen og problemet var løst, trodde vi. Med medisinering så kunne han og vi fortsette å leve livet vårt, hvor selve tidslinjen ikke var endret. Ja, han var sliten! Og ja, han måtte trene opp bevegelser og uttale! Og ja, hørselen og balansen var en utfordring fortsatt. Og ja, jeg hadde mareritt og kunne kjenne meg utrolig sliten og hadde mitt, jeg også. MEN vi hadde tiden foran oss til å øve på dette, og dette kunne vil leve godt med. Det hadde løst seg, trodde vi!

Oktober 2019 og dagene etter

Litt over ett år senere drar mannen min i oktober til Kina på jobb reise. Han har jobbet mye den sommeren og høsten både på jobb, og hjemme med oppussing av kjøkken. En drøm vi leeeenge hadde spart penger til, og ønsket oss!

Jeg har ikke vært glad i de lange jobb reisene i alle de årene mannen min har jobbet, men jeg vet også at det gir han masse glede og mestring i jobben! Det er viktig og ikke noe jeg ønsket å komme i veien for. Slik har vi alltid hatt det. Muligheter og drømmer skal få plass, og vi støtter hverandre så godt vi kan! Det er jo også slik at penger må til for å betale for både regninger, samt trygge vår fremtid som pensjonister, etter hvert. Vi har bodd 15 år i USA og full opptjening blir det ikke på noen av oss. Og det er ok.

Akkurat denne gangen så hadde jeg imidlertid en veldig dårlig magefølelse og sa noe om dette, men ble ikke hørt. Tanken på den lange reisen var foruroligende og jeg syns mannen min virket veldig sliten i hverdagen. Han elsker jobben sin og det å jobbe med hjemme prosjekter, liker vi begge to. Glemte vel å nevne dette … 😉

Foto: CanvaPro

Så turen til Kina ble planlagt og han dro sammen med noen kollegaer. Og reisen var lang … Mange timer med tog, fly, bil og lite hvile før han foran et team av 20 leger skulle presentere, og prestere.

En presentasjon hvor han plutselig kjenner at det pitrer litt i armen og at «noe skjer» … Og hvor han umiddelbart vet at NÅ skjer det … Igjen! Litt merkelig fordi han husket ikke selv hvordan det kjentes å få det første slaget. Men så vet jeg jo at kroppen likevel husker.

Jeg våkner lørdag morgen hjemme i Norge av at mobilen ringer ca. 07:15 og jeg hører umiddelbart på stemmen hans at noe er fullstendig feil! Jeg vet det har skjedd igjen og jeg visste han ikke skulle reist! Den fortvilelsen og hjelpeløsheten jeg kjente der og da, var helt enorm. Og ja, jeg fikk sjokk, igjen.

Uansett, det er et faktum! Slaget har rammet oss igjen og han får heldigvis rask hjelp, igjen. En hjelp som jeg fortsatt kjenner jeg, er så utrolig takknemlig for. Han får raskt undersøkelser hvor det viser seg at han har fått en hjerneblødning denne gangen. Den ligger imidlertid slik til at de uansett ikke kan operere, men den er også liten. Det gir håp … De første timene og dagene ville gi oss flere svar. Vi måtte bare vente. Han i Kina og jeg hjemme i Norge. Det var vondt å være så langt unna hverandre.

Han får raskt både tradisjonell og litt mer komplementær behandling med akupunktur, spesial kosthold og pleie. Siden han ikke har familie i nærheten, så får han faktisk en litt eldre (og jeg håpet lite attraktiv) dame som bor hos han på rommet, på sykehuset. Han var ikke alene og for meg, så var det en trøst. Kollegaer fra Kina og Norge var også innom hver dag.

Vi var i kontakt daglig og jeg var også kontakt med en av hans kollegaer. Jeg var aldri i kontakt med leger eller lederen hans på jobben, og det har for meg vært vanskelig å akseptere. Jeg har vært sint og kan fortsatt kjenne på dette. Han fikk bl.a. vite dagen etterpå at han ikke kunne fortsette i jobben sin. Det er for meg ikke greit å formidle der og da. Så ja, vi mennesker er menneskelige og gjør feil som igjen skaper enda flere feil … Kanskje fordi vi er redde og ikke tør å anerkjenne HVOR redde vi egentlig er!?

Foto: Privat

Vi vurderte daglig om jeg skulle dra til Kina, men det ble daglig utsatt. Det tar tid med visum søknad og jeg hadde jo også sønnen min og familien her hjemme. Jeg kunne jo ikke gjøre mye for han, heller. Likevel, så ønsket jeg å kunne være der han var … fordi jeg visste jo ikke hvordan dette ville gå, og den store avstanden var så vond.

Det er også noe med at du som pårørende blir den som koordinerer all informasjon til andre i en slik situasjon. Det krever, rett og slett! Også har du som pårørende ikke direkte tilgang til den samme informasjonen som pasienten, og det gjorde at jeg kjente på utenforskap. Ikke noe greit og for meg oppleves det veldig ensomt, vondt og urettferdig. Forstår årsaken til at det er slik rent logisk, men liker ikke konsekvensene det får følelsesmessig, rett og slett!

Historien før og etter

Også er det jo noe med at livet etter slagene startet jo ikke akkurat med «blanke ark». Mannen min var 58 år første gang han fikk slag, og jeg 54. Flere kapitler var allerede skrevet i historien om våre liv, og lange samliv. Han hadde også allerede fått en annen diagnose (Superficial Ciderose) som er en sjelden hjerne sykdom som bl.a. påvirker hørsel og balanse, og kan gi sterkt begrenset livskvalitet (invaliditet).

Han har et par år tidligere hatt en ryggoperasjon for å tette igjen hull i membranen inn til ryggmargen, og vi håper dette vil stagnere den sykdommen?

Jeg hadde også nylig fulgt pappa `n min gjennom kreftsykdom, og sagt farvel til han 2 mnd. før det første slaget. En opplevelse som startet med en rutineundersøkelse hvor vi der og da fikk vite at han hadde ca. 1 ½ år igjen å leve. I den perioden var jeg 50 % sykmeldt og med nedgang innen olje- og gas, så mistet jeg brått jobben min, og etablerte min egen deltidsvirksomhet som coach.

Vi fikk også feire kjærligheten i familien vår. Bryllupet til datteren vår ga oss mange gode minner, og minnet oss på at vi levde! Glad i hverandre og livet vårt sammen! Og jeg hadde også alle barna mine med svigerbarn, barnebarn, annen familie og utrolig fine venner rundt meg som en enorm støtte. Så ja, livet gir masse og krever også en del …

Hvordan håndterer jeg og vi vår hverdag nå? – 4 år etter.

Vi jobber fortsatt med hvordan vår «nye normal» kan bli enda litt mer «normal», fordi det er nødvendig. Mye har allerede endret seg positivt spesielt ift. fysiske utfall (symptomer) på slag sykdommen. Mannen min var sykemeldt et par måneder etter det andre slaget, men har ellers brukt ferie og jobbet 100 %. Jeg jobber fortsatt deltid og det er slik vi har valgt å løse det at vi til sammen ikke har 200 % kapasitet.

Vi har tatt noen valg ift. hvordan vi prioriterer hva som er viktigst og hvem som er viktigst ift. vår helse, livskvalitet, tid, og vår energi. Vi har lagt en plan for å trygge den som en dag sitter igjen når den andre går bort. Vi øver på å unne oss å leve mer nå og faktisk gjøre de tingene som vi drømmer om (når det er realistisk), og ikke vente til «senere» når vi blir pensjonister.

Foto: Privat

Vi trener mye både fysisk og mentalt i hverdagen. Spinning, styrke, kondisjon, yoga, turer i skog og mark, det å hvile øynene på naturen rundt meg, affirmasjoner, positive sitater, meditasjon, kos og gode samtaler gjør meg godt.

Jeg kjenner mye mestring, indre ro og gleder meg litt stolt av hva vi får til! At vi også tar de viktigste «kampene», grepene og utfordringene når de dukker opp. Setter grenser og maler de opp igjen når de blir litt slitte, fordi det gjør de! Kunne vært kjekt å ha «grenser på boks» som bare kunne hentes frem i ny og ned? Fordi det jobber vi absolutt med!

Vi velger å våge og leve … Og vi lever!

Jeg er utrolig glad i mannen min og imponert over hvordan han står på, og velger å leve! Kanskje enda mer enn før. Også føler jeg også smerten ved at han har de begrensningene han har i hverdagen sin. Jeg vet det krever mye innsats, kampvilje og evne til å gi jernet!

Hvor mye det koster han, vet jeg egentlig ikke … Men jeg ser han blir sliten, og innimellom får et bekymret drag over det fine ansiktet sitt. Det ansiktet som er det aller, aller kjæreste for meg! Slik er det å elske, kjærligheten har en pris som gjør den ekstra verdifull.

Også blir jeg likevel også sliten og i dårlig humør. Jeg liker ikke at det er slik, så jeg må ta ansvar for egen energi og eget dårlige eller gode humør. 😉Jeg har retten til å være lei meg, sint og redd når jeg innimellom har mareritt og «ser» han ligger livløs i sengen siden av meg, lytter etter pusten hans eller hører han snakker mer utydelig enn vanlig fordi han er sliten.

Jeg har også retten til å være glad, glede meg og gi litt f … i hva andre måtte synes. Han var den som hjalp meg innse det på en av tlf. fra Kina. Vi gjorde en avtale på at noen ganger så må vi bare gi litt F …, slik at vi kan gå videre … Ikke fordi vi ikke bryr oss om, snarere tvert imot fordi vi bryr oss om hverandre!

Jeg har blitt kjent med hva som vekker/triggre en angst og frykten for å miste han, og bli helt alene. Jeg jobber med å plassere de tankene som trigger mine følelser, og de mulige konsekvensene som enda ikke har skjedd.

Jeg velger ikke å tro på mine tanker og følelser noen ganger. Det er helt nødvendig fordi vi kan tanke mye rart, og hjernen legger til ut fra tidligere erfaringer, kreativitet og fantasi? Og dermed så kan det bli mye rart, og jeg skal ikke tro på alle mine tanker eller følelser. Jeg kan heller observere de og la det være med det.  

Det betyr ikke at jeg har glemt hvor hjelpeløs jeg følte meg da snøen lavet ned og jeg var ute med snøskuffa fordi jeg klarte ikke å starte den fordømte snøfreseren! Jeg husker godt at jeg tenkte «Skal jeg måtte gjøre ALT nå!» Fortvilelsen kommer … og den går også videre …, heldigvis.

Og jeg er ikke direkte “stolt” av alle de gangene jeg syns synd på meg selv. Hvor jeg skylder på andre ting eller andre personer inkludert mannen min for det som ble «feil», men som egentlig handler om mine egne følelser. Og de følelsene er det jo jeg som trenger å ta ansvar for eller velge å tro på eller gi slipp på.

Våre steg og veien videre …

Jeg syns fortsatt at hverdagen kan være krevende innimellom fordi det er noe som skjer med oss mennesker når vi møter alvorlig sykdom, og må leve med konsekvensene av dette. Vi endrer oss … og vi liker ikke alle de endringene. Noen liker vi, derimot.

Mannen min har ikke så mange utfall som er synlige for andre, men han har likevel endret seg. Personligheten har endret seg. Og det samme har nok jeg. Hvordan han reagerer i møte med følelser har endret seg. Nå kan han bli fortere sint og sur, eller glad og emosjonell. Og det trenger ikke henge sammen med hva som skjer der og da …

Han kan være enda mer sta og det kan jeg også! Han kan sette sine grenser og det har jeg også blitt mye flinkere til. Også hender det at det blir noen misforståelser som vi må avklare og oppklare før vi eventuelt ber om unnskyldning, og øver enda mer på å vise gjensidig respekt for hvordan den andre opplever det som er vanskelig. Det er vel dette som handler om kommunikasjon og hvordan vi kommuniserer har absolutt endret seg.

I starten så var vi begge så glade og takknemlige for selve livet at vi overså det meste annet. Vi løste den første kriseperioden på en helt super måte! Det er jeg takknemlig og stolt av. Også tror jeg det er ganske naturlig og et instinkt i oss mennesker, heldigvis. Det handler om overlevelse, der og da.

Nå vet vi at vi har overlevd det som skjedde, men fremtiden vil være annerledes enn hva vi trodde. Og det har gitt oss noen gleder og noen utfordringer. Den vil bli annerledes fordi vi har mistet noe og der ligger det en reell sorg i tap av helse, forventninger til tid og opplevelser.

Vi kjenner også et vemod fordi det ble slik, og det vemodet vil være med oss videre … Også er det jo fint på en god måte å finne veien videre … Og gjøre det sammen på noen områder så vel som hver for oss på andre. Også har jeg tillit til at dette blir litt lettere med øvelse over tid. De tankene og følelsene velger jeg å tro på. Og jeg gjentar det valget …

Foto: Privat

Også er det viktig å minne seg selv på at livet er ingen krise hvor alt handler om å håndtere eller unngå neste krise. Det er skikkelig fint å vite fordi det endrer våre forventninger. Jeg ønsker ikke å være alene om alt! Jeg ønsker ikke å tilpasse meg alt! Og jeg ønsker ikke å … Og det trenger jeg heller ikke.

Jeg kan, hvis jeg ønsker det jobbe med det som er viktigst for meg, og mine. Jeg må ikke være alene om alt! Jeg kan velge hvordan jeg løser noe av dette og jeg har mine gode egenskaper og styrker, og kan be om hjelp når jeg trenger det. Og jeg gjør allerede mye av dette.

Jeg ønsker å kunne leve med masse humor, livsglede, raushet, integritet og kjærlighet til meg selv og de rundt meg! Jeg tror det er meningen at vi skal være gode med hverandre, rett og slett! Også jobber jeg og mannen min med å finne ut av akkurat hvordan vi gjør dette i felleskap. MEN vi har kommet langt, veldig langt!

Vi er sterkere på mange vis nå, både fysisk og psykisk. Vi har en større åpenhet i møte med oss selv og andre. Vi ser annerledes på dette med tid fordi tidslinjen har endret seg, og nåtiden får litt mer plass enn tidligere. Det er bra!

Vi gjør ting sammen og kan bli flinkere på det. Vi gjør også ting hver for oss og aksepterer våre ulikheter mye mer enn før. Jeg har alltid vært et følelsesmenneske og opptatt av det åndelige, og han har vært mer logisk og opptatt av konkrete resultater (les tall).. Vi har vært ulike og like, og det er vi fortsatt. Og kanskje er det skikkelig fint!

Gode tanker, May Britt

VÅG Å VÆRE

av Hans Olav Mørk (1956-

Våg å være ærlig
våg å være fri
våg å føle det du gjør
si det du vil si.
Kanskje de som holder munn
er reddere enn deg?
Der hvor alt er gått i lås
må noen åpne vei.

Våg å være sårbar
ingen er av stein.
Våg å vise hvor du står,
stå på egne bein.
Sterk er den som ser seg om
og velger veien selv.
Kanskje de som gjør deg vondt
er svakest likevel?

Våg å være nykter
Våg å leve nå.
Syng, om det er det du vil –
gråt litt om du må.
Tiden er for kort til flukt,
bruk den mens du kan.
Noen trenger alt du er
og at du er sann!

Hjerneslag rammer hvert år ca. 12.000 personer i Norge, er den tredje hyppigste dødsårsaken, og er en dominerende årsak til alvorlige funksjonsnedsettelser. Hjerneslag har derfor store konsekvenser både for den enkelte som rammes, for pårørende, og for helsetjenesten og samfunnet.

Symptomer på hjerneslag inntreffer plutselig og uventet med tap av en eller flere kroppsfunksjoner. I de fleste tilfeller skjer det gjennom halvsidig nedsatt kraft i arm/bein, talevansker (problemer med å snakke eller forstå enkle ord/setninger) eller som ansiktsskjevhet.

Andre symptomer på hjerneslag kan være nummenhet i en kroppshalvdel, synsforstyrrelser (for eksempel tap av sidesyn, dobbeltsyn eller blindhet på ett øye), nedsatt balanse eller koordinasjon eller plutselig innsettende, eksplosjonsaktig hodepine som fører til at man umiddelbart avbryter aktiviteten man holder på med.

Dersom du har mistanke om at du selv eller den du er sammen med har fått slag, kan den som er rammet forsøke å gjennomføre disse handlingene:

  1. Snakke tydelig
  2. Vise tennene
  3. Løfte armene 

Er en eller flere av disse handlingene vanskelig å utføre kan det være tegn på hjerneslag. Merk at symptomene kan variere i både styrke og fremtoning.

Ring 113!

Ved mistanke om hjerneslag – også om du er usikker – ring 113 umiddelbart.
Hvert minutt teller!

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *